Sabato 8 marzo 2025 quattro famiglie con almeno un caro affetto da Anemia di Fanconi si sono incontrate presso l’hotel Pestalozzi di Lugano per un aggiornamento sulla malattia.
Al meeting hanno partecipato la Dr.ssa Eunike Velleuer-Carlberg , emato-oncologa pediatrica, specializzata in malattie rare, esperta dell’anemia di Fanconi, e la presidente dell’associazione tedesca Christine Krieg, che hanno sensibilizzato i giovani pazienti adulti sull’importanza della prevenzione dei tumori.
Dopo una presentazione molto coinvolgente del loro fondamentale progetto e del lavoro svolto negli ultimi 15 anni a favore della ricerca medica (Oral Screening), le due relatrici hanno spiegato cosa i pazienti possono fare molto concretamente: auto-ispezionarsi le mucose orali (in aggiunta ai controlli medici).
I pazienti hanno così potuto capire a cosa prestare attenzione durante l’auto-ispezione , con che regolarità svolgerla, come protocollare eventuali anomali (lesioni), come condividerle con il proprio medico, come fotografarsi all’ interno della bocca, specchio e cellulare in mano. Insomma, come prendersi cura di sé (self empowerment).
Le due referenti hanno anche presentato con orgoglio il loro prossimo progetto, ovvero la creazione a livello europeo di un “tumor board virtuale”. Il progetto è iniziato in gennaio 2025 e prevede la discussione su base mensile di casi complessi di tumori in pazienti Fanconi. Partecipano online gruppi di specialisti, oncologi, chirurgi da tutta Europa. I medici che vi hanno fin ‘ora partecipato erano entusiasti: scambio di vedute al massimo livello, dedicato ai nostri pazienti !
(https://fanconi.org/virtual-tumor-board/).
A fine pomeriggio è anche stata eseguita un’ispezione dettagliata da parte delle specialiste.
Al meeting hanno partecipato anche una pediatra (TI), un dentista (TI) e una ginecologa (LU), che hanno dato un contributo molto importante alla discussione, ponendo domande e condividendo riflessioni e spunti molto interessanti.
I pazienti stessi e i genitori hanno avuto l’opportunità di fare domande, di approfondire tematiche complesse e di sentirsi appoggiati e sostenuti.
Il meeting si è concluso con un aperitivo molto spontaneo e rilassato, in cui la gravità dei temi trattati è stata per un attimo dimenticata.
Il meeting ha razionalmente rafforzato le nostre speranze, indebolendo le nostre paure.
Speriamo che il prossimo FAmily meeting vedrà coinvolti un numero maggiore di pazienti e medici curanti 😉
