Categoria: news
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Buon anniversario ASAF
Dieci anni fa è stata fondata l’ASAF, Associazione svizzera per l’anemia di Fanconi, il nostro anello di solidarietà svizzero, che andava ad aggiungersi alle altre associazioni europee (Dt.Fanconi-Hilfe in Germania, AIRFA in Italia, AFMF in Francia per ricordarne solo alcune). Insieme per uno scopo comune: trovare una cura per l’anemia di Fanconi (AF o FA…
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DUE NUOVE REMIFAVOLE a favore di ASAF
La nostra Associazione è onorata di fare parte da gennaio 2023 del progetto Remifavole.Le Remifavole sono favole moderne, che trattano temi attuali e che portano ai bambini messaggi positivi ed educativi. Due favole in particolare ci stanno a cuore, la Coccogallina Coccococcodé e Edo Mister Puledro: entrambe trattano temi importanti come il rispetto, la diversità, l’amicizia e l’autostima. A…
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Video didattico: autocontrollo della bocca (in tedesco e inglese)
In questo video i giovani pazienti affetti da Anemia di Fanconi vengono motivati a controllarsi regolarmente la mucosa orale grazie a semplici e veloci regole di base. Bastano uno specchio, una buona illuminazione, una penna e un foglio per annotare eventuali lesioni sospette.Questi controlli casalinghi devono essere complementari e d’appoggio a controlli presso i medici…
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Journal of Clinical Oncology: Cancer in Children with Fanconi Anemia and Ataxia-Telangiectasia – A nationwide Register-Based Cohort Study in Germany
Nel seguente link si può leggere un interessante studio di coorte condotto in Germania sulla predisposizione ai tumori dei pazienti in età pediatrica. Sono stati studiati 581 pazienti tra il 1973 e il 2020 affetti da due tipi di malattie genetiche (FA e AT), che hanno in comune la fragilità cromosomica, ovvero la difficoltà a…
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Video-spiegazione per la prevenzione dei tumori del cavo orale (SCC) in tedesco
Il video spiega come riconoscere tempestivamente i tumori del cavo orale grazie ad un metodo efficace e concreto, che consiste in unaspazzolatura indolore di possibili lesioni (pre-)tumorali. I giovani pazienti con Anemia di Fanconi sono purtroppo molto sensibili allo sviluppo di tumori del cavo orale, che spesso si sviluppano entro i primi venti, venticinque anni…
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Pirangas are back (their songs:)
Il mese di Maggio è stato dichiarato il mese per la sensibilizzazione all’ Anemia di Fanconi, FA-month (www.fanconi.org), ovvero il mese che celebra i pazienti affetti da questa malattia, le loro vite eccezionali, l’impatto che hanno i donatori e i ricercatori sulla ricerca, i medici che si prendono cura dei pazienti con tanta dedizione, le scoperte scientifiche,…
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FA oral screening Kit per 130 CHF Azione raccolta fondi 2021
Carissimi amici e sostenitori, quest’anno abbiamo deciso di promuovere una raccolta fondi molto mirata al paziente. Abbiamo bisogno del vostro aiuto per creare e distribuire a medici e pazienti FA dei Kit personali per lo screening orale. Uno strumento semplice, ma molto efficace per migliorare la prevenzione dei tumori del cavo orale, purtroppo frequenti.Se volete…
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Epigenetica, Lifestyle, Anemia di Fanconi e Vitamina D
Sulla rivista scientifica “Nutrients” (9.5.2020) è apparso un articolo molto dettagliato sull’importanza del ruolo della vitamina D nel sistema immunitario (modulando l’epigenoma), in particolare riferito all’ anemia di Fanconi.Di seguito il link per la lettura dell’articolo completo (Full text): https://www.mdpi.com/2072-6643/12/5/1355/htm
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Studio co-finanziato da ASAF pubblicato sulla prestigiosa rivista americana: Cancer Cytopathology
Ispezione del cavo orale e striscio con apposite spazzole permettono di riconoscere in modo tempestivo l’insorgere di tumori e lesioni pre-tumorali nel cavo orale.È il risultato di uno studio internazionale svolto durante 13 anni su oltre 700 pazienti affetti da Anemia di Fanconi, pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica americana “Cancer Cythopathology”.Il team composto da membri…
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Linee guida per la diagnosi e la gestione dell’Anemia di Fanconi (ultima edizione 2020)
La nuova edizione delle Linee guida per la diagnosi e la gestione della cura dell’Anemia di Fanconi è appena stata pubblicata nella versione inglese negli USA. La versione online è visibile al seguente Link sul sito della FARF (Guidelines): http://fanconi.org/ https://www.fanconi.org/images/uploads/other/Guidelines_web_2020.pdf